SMA Annelerinden Çağrı: İlacımız Tip Gözetilmeden Verilsin

[melleseferi]

SMA Annelerinden Çağrı: İlacımız Tip Gözetilmeden Verilsin



Türkiye’de SMA ile mücadele eden yaklaşık 3 bin çocuktan sadece 4 tanesi. Ve onlar için gecesini gündüz eden, mücadeleden korkmadan savaşan koca yürekli 4 kadın… Onlar SMA anneleri… Antalya’da yaşayan SMA anneleri ile yaşadıkları zorlukları, sorunlarını ve taleplerini konuştuk. İlacın tip gözetilerek verilmesine aileler tepki gösterirken, ilacı alan aileler ise 4 doz sınırına isyan ediyor.

AİLELER TÜRKİYE GENELİNDE EYLEM YAPTI

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), nadir görülen ve en sık bebek ölümlerine neden olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu ölümle tehdit ediyor. Yakın zamana kadar dünyada tedavisi yokken, geçtiğimiz yıl SMA hastalığını durduran ilacın bulunduğuna dair Amerika’dan gelen haber ailelere umut kapısı oldu. Ancak bu defa da ilacın maliyetinin yüksek olması, hastalık konusunda gerekli alt yapının ülkede bulunmaması gibi nedenler, SMA çocuklarına engel teşkil etti. Ancak SMA anneleri yılmadı; ilacın Türkiye’ye getirilmesi noktasında ülkenin dört bir yanından Ankara’ya giderek defalarca yetkililerle görüşmeler yaptı. Ankara ve İstanbul başta olmak üzere bulundukları kentlerde ses getiren eylemlere imza attılar. Sonunda Sağlık Bakanlığı harekete geçti ve 8 Mayıs 2017 tarihinde Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) SMA Tip 1 hastaları için ilacın karşılanmasını içeren yazı gönderdi.

SADECE 114 ÇOCUK SGK KAPSAMINDA

Sağlık Bakanlığı SGK’ya gönderdiği yazıda; 22 Mayıs 2017 tarihi itibari ile Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Başkanlığı’na spinraza isimli ilaç için, 253 hasta adına yurt dışı ilaç kullanım başvurusu olduğu, bu başvurulardan 132’sinin SMA Tip 1 tanılı olduğuna dikkat çekti. TİTCK bünyesindeki bilimsel komisyon tarafından değerlendirilen başvurular arasında sadece SMA Tip 1’lerin kriterlerinin ilacı kullanmaya uygun olduğu ifade edilerek Türkiye’de erken erişim programı kapsamına alınan 10 hasta dışında 114 SMA Tip 1 hastasının ilaç talebi kabul edildi.

SMA’DA TİP GÖZETMEDEN İLAÇ VERİLSİN

İrem Kurt; 19 yaşında SMA Tip 2 hastası. Henüz 3 aylıkken SMA teşhisi konuldu. Yakın zamana kadar tekerlekli sandalyede günlük yaşamını sürdüren İrem, 3 sene önce durumunun ağırlaşması sonucu kaldırıldığı Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nden solunum cihazına bağlanarak çıkabildi. O andan itibaren kızının yaşaması için tüm gücüyle mücadele veren Kamile Kurt, SGK kapsamında sadece SMA Tip 1 hastalarına verilen ilacın diğer tiplere verilmemesine tepkili. “Kızımın hastalığının ilacı yokken de çaresizdik; şimdi ilacı var yine çaresiz bırakılıyoruz” diyen anne Kurt, “İrem televizyonda ilaç ile ilgili haberleri gördükçe, ‘Anne ilacı bizde alabilecek miyiz? Ben de kurtulacak mıyım?’ diye soruyor.  Cevap veremedikçe kahroluyorum. SMA ufacık bir enfeksiyona bakıyor. SMA hastası olan hiçbir çocuğumuzun yaşam garantisi yok. Geçenlerde SMA Tip 2 hastası olan bir çocuğumuzu kaybettik. Tip gözetilmeden tüm hastalara ilaç verilmeli” diyor. Kurt, “9 yaşındaki oğlum bana, ‘Anne ben çalışır para kazanır ablamın ilacını alırım’ diyor. Ben bunları duydukça kahroluyorum. Tek başıma 3 çocuk büyütmeye çalışıyorum. Tek istediğim de İrem, kimseye muhtaç olmasın” diyor.

ANNE BENİ KUCAĞINI ALIP, KOŞ

SMA çocuklarınlar bir tanesi de 5 yaşındaki Umutcan Kılıç.  Doğduktan bir sene sonra emeklemesindeki yavaşlama belirtisiyle ailesi tarafından götürüldüğü hastanede SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Umutcan’ın en büyük hayali ise yaşıtları gibi koşup oynamak. Umutcan için, “En çok sokakta koşan bir çocuk gördüğü zaman zorlanıyorum” diyen anne Rukiye Cop, “Bazen parka götürüyorum. Çevrede koşan bir çocuk gördüğü zaman ‘Anne ben ne zaman koşacağım’ diye soruyor. Hatta ‘Anne beni kucağını alıp koşar mısın?’ diye rica ediyor. O zamanlarda söyleyecek hiçbir şey bulamıyorum. Bu durumdan en çok da 11 yaşındaki kızım etkileniyor. Umutcan’ın durumu kızını erken büyüttü. Çocukluğunu yaşayamıyor. Yapmak istediği birçok şeyi Umutcan yapamadığı için yapamıyor. Kardeşini çok seviyor ” diyor.

İLAÇ BAŞVURUMUZ REDDEDİLDİ

Oğluna SMA teşhisi konduktan sonra ailecek zor zamanlar geçirdiklerini ifade eden 112’de Acil Tıp Teknisyeni olarak görev yapan 35 yaşındaki anne Rukiye Cop, bir süre sonra eşi ile ayrıldıklarını, 2 çocuğu ile hayata tutunduğunu anlatıyor. Umutcan’ın, hastalığı nedeniyle itinalı bir bakıma ihtiyaç duyduğunu belirten Cop, yaşadıklarını “Devamlı yanında olmamız gerekiyor. Sabaha kadar bile 15 defa kalkıp kontrol ediyorum. Eğer SMA hastası bir çocuğunuz varsa her an tetikte yaşıyorsunuz. Rahat uyumak diye bir kavram olmuyor. Ben çalışırken teyzesi Umutcan’a bakıyor. Ancak Umutcan, SMA hastalarına oranla genel durumu iyi. Konuşabiliyor ve oturabiliyor. Cihaza bağlı değil. Ama yine de bir enfeksiyona bakıyor onları kaybetmemiz” diye anlatıyor. SMA’nın ilacı için başvuru yaptıklarını ancak Umutcan’ın SMA Tip 2 hastası olması nedeniyle reddedildiğini belirten Cop, “Bu ilaca tüm SMA hastalarının ihtiyacı var. Tip gözetmeden verilmesi gerekiyor. Benim oğlum da ölüm tehdidi yaşıyor. Bize de versinler” dedi.

SMA HASTASI YAĞMUR İKİ YILDIR KOMADA

SMA Tip 2 hastalığı ile 20 yıl mücadele ettikten sonra 2016’nın Haziran ayında kötüleşerek yoğun bakıma kaldırılan 22 yaşındaki Yağmur Katrancı ise yaklaşık iki yıldır komada.  Bilinci kapanmadan önce gazetemize verdiği röportajda, SMA ile geçen 20 yılını “Hep güneşin doğmasını bekledim” diye anlatmıştı Yağmur Katrancı. Şimdi de ailesi Yağmur’un gözünü açacağı günü bekliyor. Kızı ile birlikte SMA ile mücadele eden, en büyük destekçisi ve arkadaşı olan anne Gülay Katrancı, Yağmur’un her geçen gün daha iyiye gittiğini, güneşin her doğuşu ile Yağmur’un gözünü açacağını hayal ettiğini söylüyor. SMA hastaları için harekete geçilmesi gerektiğinin altını çizen Karancı, “Sosyal devlet gerekliliklerinin yerine getirilmesini istiyorum. Biliyorum Yağmur bir gün uyanacak ve kaldığımız yerden devam edeceğiz. Her gece, gündüz yanındayım. Gözünü açtığında beni görecek. SMA annesi olmak gözünü kırpmadan çocuğuna bakmak demek. Çaresiz bir hastalıktan umut devşiriyoruz biz. Ama Yağmur çok güçlü” dedi.

ARİFE’DE 4 DOZ SINIRI

Sağlık Bakanlığı tarafından SGK kapsamına alınarak sadece Tip 1 hastalarına verilen söz konusu ilacı alan ailelerden bir tanesi de 3 yaşındaki Arife Yıldırım. Solunum cihazına bağlı olan Yıldırım, ilacın 4’üncü dozunu da geçtiğimiz günlerde aldı. Anne Teslime Yıldırım, ilacın gözle görünür etkileri olduğunu ifade ederek, “Eskiden belden aşağısında hiçbir hareket yoktu; şimdi ayağını kıpırdatabiliyor. Kafasını sağa, sola çevirebiliyor. Ancak bizim gibi hastalığın ilerlediği ailelerde bir anda harika bir etkisi olmuyor. Yavaş yavaş ilaç vücuda tesir ediyor” dedi. İlacın tip gözetilerek verilmesine tepkili olan Yıldırım, ilacın verildiği hastalarda da 4’üncü dozdan sonra hastanın tekrar heyete gireceğini belirterek şöyle konuştu: “Arife 4 dozu da aldı. İlk 5 doz 15 gün arayla. 4’üncü doz bir ay sonra verildi. Arife de değişiklik var ancak yavaş. Şimdi Mart ayında heyete girecek. Bazı istenilen hareketi yapmazsa Arife’nin ilacı kesilecek. Hiç hareket etmeyen bir çocuktan tekme atmasını bekliyorlar. 4 dozda bu kadar etki olması imkânsız. O ilacı en az 1 sene kullanmamız gerekiyor. Tam iyileşmeye başladık, ilacı keserlerse yine eskiye döneceğiz” dedi.

21.12.2017 - antalyakorfez.com


Etiketler : Seni dört parçaya böldüm bugece Bir yanını allara bürüdüm aşkıma yakışırcasına Gizledim korların içine aşkımla birlikte Bir yanını pembelere bürüdüm düşlerime yaraşırcasına