*
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Gönderen Konu: SMA Hastası Muhammed ve Hifa Tedavi İçin Yardım Bekliyor  (Okunma sayısı 186 defa)

Çevrimdışı melleseferi

  • Yönetici
  • Kahraman Üye
  • *****
  • İleti: 5136
SMA Hastası Muhammed ve Hifa Tedavi İçin Yardım Bekliyor



Çocuklarına konulan SMA hastalığı teşhisiyle hayatları çok zor bir hal aldı. SMA hastası Muhammed Emin ve Hifa’nın aileleri için tek umut, hayırseverlerden uzanacak bir yardım.

Yutkunamıyor, öksüremiyor, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamıyorlar. Burunlarından verilen mama ile besleniyorlar. Yaşıtları yürümeye başlarken onlar yatağa bağlı yaşıyor.

28 aylık Muhammed Emin ve 17 aylık Hifa henüz hayatlarının başında. Ancak iki sevimli çocuk, SMA hastalığı nedeniyle her geçen gün hayattan biraz daha uzaklaşıyor.

“Muhammed Emin’in doğacağını öğrenince bir baba olarak çok sevinmiştim”

Baba Sultan Altunkaynak, “Muhammed Emin’in doğacağını öğrenince bir baba olarak çok sevinmiştim. Elinden tutup gezdirmeyi, onunla oynamayı, öpmeyi, sarılmayı istedim ama şu an hiçbirini yapamıyorum” diye konuştu.

“Muhammed Emin rahat nefes alsın istiyorum”

Anne Firdevs Altunkaynak ise, “Bir anne olarak çocuğumun rahat nefes almasını istiyorum. Yani çocuğum uyurken ben nefesini sayıyorum; acaba nabzı kaç oldu, acaba oksijen alıyor mu diye. Ben Muhammed Emin rahat nefes alsın istiyorum, yemek yedirmek istiyorum” ifadelerini kullandı.

Çocuklarının durumu karşısında çaresiz kalan ailelerin tek umudu ‘Zolgensma Gen’ terapisi adı verilen bir ilaç.

Ancak ailelerin 2 milyon 196 bin dolar tutarındaki ilacı alacak güçleri bulunmuyor.

“Tek engel maddiyat”

Anne Altunkaynak, “Eğer tedavisi olmasaydı o zaman derdim ki Muhammed Emin’in tedavisi yok, oturup mecbur bekleyeceğim. Ama çok şükür Muhammed Emin’in tedavisi var, yani çaresiz bir hastalık değil ama tek engel maddiyat” dedi.

Çocukları için Adana Valiliğinden izinli olarak yardım kampanyası başlatan aileler şimdi hayırseverlerden uzanacak yardım elini bekliyor.

Ailelerin Valilik onaylı yardım hesapları ve iletişim bilgileri şu şekilde:

Muhammed Emin Altunkaynak

Sultan Altunkaynak 0533 720 9203

TL Bağış Hesabı

TR45 0004 6001 0488 8000 3076 34

Alıcı: Adana Valiliği Muhammed Emin Yardım Kampanyası

Açıklama: Adana Valiliği Muhammed Emin Altunkaynak Yardım Kampanyası

Banka adı: Akbank

Dolar Bağış Hesabı

TR66 0004 6001 0400 1000 3076 35

Euro Bağış Hesabı

TR16 0004 6001 0403 6000 3076 36

CHF Bağış Hesabı

TR44 0004 6001 0402 1000 3076 42

HİFA KIRTAY

Babası Seyfettin Kırtay 0543 101 3846

Ziraat Bankası TL Hesabı

TR43 0001 0013 9897 4845 2250 01

Alıcı: Hifa Kırtay Yardım Kampanyası

Açıklama: Hifa

Ziraat Bankası Euro Hesabı

TR86 0001 0013 9897 4845 2250 03

Ziraat Bankası Dolar Hesabı

TR16 0001 0013 9897 4845 2250 02

TRT Haber


ETİKETLER Hifa KırtayMuhammed Emin AltunkaynakSMASpinal Muskuler AtrofiTedaviYardım Kampanyası